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Aktuelle Beiträge
Hallo,
seit Jahrzehnten leide ich an Erschöpfung, Krämpfen, Schmerzen der Muskeln und Gelenke, Konzentrationsschwierigkeiten und Koordinationsproblemen der Hände und Beine (Laufen, als wäre man betrunken).
Ich habe meine "Geschichte" so oft den Ärzten mitgeteilt. Die Antwort war oft "Ich bin hier fa...
Hallo, mein Sohn hat die Fettstoffwechselstörung CTD, die hier nicht direkt genannt ist, aber sehr ähnliche Symptome hat.
Unsere einjährige Tochter hat im Rahmen des Neugeborenen Screenings die VLCAD Diagnose erhalten.
Wir würden uns über die Aufnahme ins Forum freuen um weitere Infos von Betroffenen zu bekommen. Zusätzlich freuen wir uns über die Möglichkeit der Vernetzung.
Wir kommen aus dem Süden Deutschlands.
Danke für euren Einsatz beim RareDiseasesRun 2026! 💚Was für ein starkes Zeichen der Solidarität! Ein riesiges Dankeschön an alle, die beim Rare Diseases Run 2026 für den Fett-SOS e.V. und für Menschen mit seltenen lcFAOD an den Start gegangen sind – laufend, gehend oder unterstützend.Dank euch kon...
Hallo,
ich habe eine dreijährige Tochter. Sie ist an Abetalipoproteinämie erkrankt, da wir nirgends "so richtig" dazu gehören, probiere ich es hier.
Abetalipoproteinämie ist auch eine Fettstoffwechselerkrankung. Auch hier liegt ein Gendefekt und ein gestörter Katabolismus bei der Aufnahme von l...
Seid ihr alle schon für den Rare Diseases Run, den Lauf für Seltene Ekrankungen angemeldet?Der Fett-SOS e.V. ist von Beginn an und auch jetzt zum 5jährigen Jubiläum mit dabei!Über diesen virtuellen, inklusiven Lauf vom 23.02. bis 01.03.2026 werden sowohl Spendengelder generiert als auch #awarness fü...
Hallo Leute,
Mein Name ist Patrick und mit meiner Patnerern haben wir einen 4-jährigen Sohn Alexander.
Alexander leider am MTP-Mangel.
Wir sind aus dem Südburgenland in Österreich und derzeit wird Alexander im LKH behandet.
Gerne freue ich mich auf Tipps und Erfahrungen von anderen.
LG Patrick
Hallo,
Mein Name ist Dagmara und im Oktober 2025 ist unser Sohn zur Welt gekommen ☺️
Bei ihm wurde VLCAD diagnostiziert (leichtere Variante mit Restaktivität des Enzyms von 14%).
Ich bin am Austausch interessiert mit anderen betroffen Eltern und würde mich besonders über den Austausch mit Familien f...
Newsletter Nr.23 /Oktober 2025ein ereignisreicher Sommer liegt hinter uns! In Köln trafen sich im August zum ersten Mal FAOD-Familien zum Austausch und verbrachten einen tollen Tag zusammen. Gleiches passierte auch in Berlin. Wir waren für euch auf verschiedenen Kongressen und haben zusammen mit uns...
Hallo zusammen, unser Sohn hat im NGS vor gut einem Jahr einen MTP-Mangel diagnostiziert bekommen. Wir leben in Süddeutschland. Und freuen uns über praktische Tipps.
Hallo ich bin Christian, habe einen 13 jährigen Sohn der einen MTP-Mangel hat. Seit ca. einem halben Jahr ist alles durcheinander und wir kommen nicht mehr zurecht mit der Ernährung. Wir erhoffen uns Hilfe hier aus diesem Forum.
4. Advent & Festtagsmenü-Inspiration! 🎄Der Countdown läuft – nur noch wenige Tage bis Weihnachten! 🎁Damit die Feiertage entspannt bleiben, haben wir ein lcFAOD-taugliches 3-Gänge-Menü für euch zusammengestellt: lecker, festlich und energie-sicher.Menü-Check!🥗➡️🍗➡️🍎Lecker ✔️Stressfrei ✔️lcFAOD-taug...
3. Advent 🕯🕯🕯– Kleine Momente, große Stärke Beim diesjährigen Familientreffen im März in Eisenach haben unsere lcFAOD-betroffenen Kinder gezeigt, wie kreativ sie sein können – sie haben voller Begeisterung ihre eigenen fettarmen Getränke gemixt. 💛Diese Energie nehmen wir heute mit in den Advent....
zum 2.Advent eine süße Alternative zur Deckung des Bedarfs an essentiellen Fettsäuren
Auf unseren Social-Media-Kanälen haben wir dieses Jahr ein besonderes Highlight: einen virtuellen Adventskalender mit Highlights und Fakten zu den langkettigen Fettsäurenoxidationsstörungen.Außerdem posten wir zu jedem Advent ein leckeres weihnachtliches Rezept.
alle 44 teilnehmenden Vereine beim Rare Diseases Run 2026
Vom 23.Februar bis zum 1.März 2026 ist es wieder so weit: es kann zugunsten des Fett-SOS e.V. (& 43 weiteren Vereinen für Seltene Erkrankungen) gerannt, gewalked und gerollt werden!Wir freuen uns über eure Teilnahme und Unterstützung!Anmeldung unter: www.rarediseasesrun.net
Heilung und Medikamente für den VLCAD-Mangel
Mein Name ist Pasqual und ich bin 35.. was genau ich habe kann ich noch nicht so genau sagen da ich auf eigene Faust Aminosäuren sowie den CitratZyklus habe checken lassen und dabei vielen mir ein paar Dinge auf doch mein Hausarzt redet sich raus er versteht davon nix und obwohl ich dringend Hilfe b...
Hallo Leute, ich bin Vater einer 7-jährigen Tochter mit VLCAD-Mangel (12%). Wir haben schon einige Erfahrungen und Rezepte gesammelt und würden uns gerne mit anderen Familien austauschen. Danke für die Aufnahme!
Hallo,
ich bin Christin. Meine Kinder haben den MTP-Mangel. Wir werden in der SA Jena betreut.
Liebe Grüße
Hallo
Ich habe einen VCLAD-Defekt und bin 54 Jahre alt. Die genaue Diagnose habe ich mit 35 Jahre erhalten.
Ich möchte mich vor allem austauschen, aber auch neue Informationen zum VLACD erhalten.
Viele Grüsse, Brigitte
Hallo,
bei unserer Tochter wurde im Alter von 3,5 Jahren ein CPT1-A-Mangel diagnostiziert.
Wir befinden uns seitdem in medizinischer Behandlung und würden uns hier im Forum gerne über das Krankheitsbild generell und speziell über die Ernährung austauschen.
Liebe Grüße!
Guten morgen, bei meinem Sohn wurde beim Neugeborenensceening VLCAD gesehen und wir mussten umgehend in die uniklinik bremen fahren. Nach weiteren Tests wurde es dann mit 16 % einem milden VLCAD festgestellt und wurden gemeinsam mit der Ernährungsberaterin auf eine strenge diät gesetzt. Wir warten s...
Auswirkungen von Pubertät & Menstruation auf den Stoffwechsel
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