in unregelmäßigen Abständen versenden wir einen Newsletter an alle Mitglieder im Fett-SOS e.V., sowie an alle, die sich in für den Newsletter über unsere Homepage angemeldet haben. In den Newslettern berichten wir von Vereinsveranstaltungen, Familientreffen, Neuigkeiten in der Diät-Produktewelt und und und...
Für neue Themen und auch Beiträge sind wir immer dankbar.
Liebe Betroffene, liebe Familien, liebe Vereinsmitglieder, liebe Angehörige und Interessierte,
die Corona-Pandemie bestimmt weiterhin weitreichend unseren Alltag. Im folgenden Newsletter wollen wir euch berichten, was wir trotz der Einschränkungen in diesem Jahr geschafft haben und einen Ausblick auf das kommende Jahr geben.
Wir wünschen euch einen schönen 3.Advent. Bleibt gesund!
anbei findet ihr unseren aktuellen 12.Newsletter 10/2021 mit
- einem Rückblick auf unsere Mitgliederversammlung - Bezugsmöglichkeiten des Aufklärungsheftes "ein Mega Cooles Team" - Termin für einen online-Kochkurs - und einem Erfahrungsbericht zur Kinderreha.
Das ist eine tolle Gelegenheit im Rahmen des Rare Disease Day auf seltene Erkrankungen, zu denen auch die Fettsäurenoxidationsstörungen gehören, aufmerksam zu machen.
Hier unser 17.Newsletter mit der Ankündigung 2er Studien für FAOD: - eine Studie zum Triheptanoin, als Grundlage für die Zulassung durch die EMA auch in Deutschland/Europa - eine Studie der Charité zum Management von seltenen Stoffwechselerkrankungen in der Notaufnahme für Betroffene ab 16.Jahren und deren Eltern
