Hallo, wir heißen Elisabeth und Quirin. Quirin ist 3 Monate und hat einen VLCAD Mangel
Es ist alles neu für uns.

Hallo in die Runde!
Unser Sohn wurde beim Neugeborenenscreening mit VLCAD diagnostiziert. Er wurde am 11.2.2021 geboren. Wir würden uns sehr über Austausch mit anderen Betroffenen freuen!
Stephanie

Hallo,
Unser Sohn wurde letztes Jahr am 11.02.20 auch mit VLCAD geboren.
Eine wahre Odysee der Gefühle, Ängste und Sorgen hat uns am Anfang begleitet. Und zu jeder neuen Kontrolluntersuchung wieder. Ein Jahr ist vergangen und wir haben das Glück, dass unser Kleiner noch nie irgendwelche Entgleisungen hatte, und ein guter Esser ist.
Wir sind in Erlangen in Betreuung.

Hallo mein Name ist jacky bei mir wurde vor 19 Jahren der LCHAD-Defekt vestgestellt und ich komme in meinem Leben mittlerweile sehr gut zurecht trotzdem vielen essen. Meine Freunde haben viel Verständnis genauso wie mein Arbeitgeber ich führe praktisch ein ganz normales Leben bis auf wenige Ausnahmen
Falz ihr Fragen habt könnt ihr euch gerne bei mir melden ich bin froh wenn ich jemanden halfen kann :-)

Hallo,
Wir werden seit 11.22 wegen dem vlcad Mangel auch in Erlangen betreut.
Unser Sohn wird aktuell noch voll gestillt da er die Flasche komplett verweigert hat mussten wir dieses Risiko eingehen. Er hat 7 Prozent Restaktivität.
Wir wissen noch nicht, wie viel Fett er verträgt. Ich hoffe, dass wir da bald mehr wissen. Sind oftmals sehr hilflos. Alles Gute

Hallo,
bei unserer Tochter Nele (6 Wochen) wurde ein MCAD Mangel festgestellt. Wir sind in der UK Bonn in Behandlung.

Wir freuen uns auf den Austausch mit anderen betroffenen Eltern.

Janina & Chris

Hallo,
bei meiner Tochter ( wird 2 Jahre alt Ende Juni) wurde vlcad Mangel festgestellt.
Bis jetzt kommen wir und sie gut zurecht, ich hoffe es bleibt auch so.
Wir wohnen nähe München.

Was meinst du mit Ausnahmen? Klingt gut das du zurecht kommst.

LG Nadine

Wow, das es,, soviel,, mit dem Mangel gibt, macht mich sprachlos.
Da es ja unglaublich selten ist.
Meine Tochter hat auch den vlcad und wird 2 Jahre alt, bis jetzt ist auch zum Glück nichts passiert.
Bei Infekten oder hohem Fieber bzw essen verweigern mussten wir bis jetzt 3 mal in 2 Jahren in die Klinik, ansonsten geht's ihr super.

Hallo Jutta, wie geht es deinem 11 jährigen Sohn denn mit dieser Krankheit.
Und was meinst du mit keiner Diät?

LG Nadine

Hallo,
bei unserem 1-jährigen Sohn wurde im Rahmen des Neugeborenenscreenings LCHAD diagnostiziert. Wir werden in Freiburg betreut.
Lg

Hallo zusammen!
Ich bin Mama von 2 Mädchen und meine Jüngste (fast 2,5 Jahre) wurde mit leichten VLCAD-Mangel geboren. Wir sind in der Nähe von Graz (Österreich) daheim und werden von der Grazer Kinder-Universitätsklinik betreut.
Ich freu mich auf regen Austausch und vor allem auf eure Tipps und Tricks für Unterwegs. Denn auswärts Essen auf Ausflügen und so, bereitet mir offengestanden Kopfzerbrechen.
Liebe Grüße aus Österreich, Sonja

Hallo, mein Name ist Lisa und ich komme aus Augsburg in Bayern. Mein Mann ist hier auch schon Mitglied. Unser Sohn Paul ist jetzt 6 Minate alt und bei dem Neugeborenen Screening wurde mtp Mangel festgestellt. Ich hoffe auf Austausch mit anderen betroffenen. Betreut werden wir in München . Lg

Hallo Lisa,

Ich habe eine Tochter 2 2/1 Jahre alt und hat LChad
Jetzt mit dem Alter ist es schwieriger
Aber wir machen das beste daraus.

Wenn du fragen hast kann ich sie dir gerne beantworten.
Liebe Grüße
Aus Wien.

Hallo, bin eine Frau, 47. Leide unter Muskelschwaeche und -schmerzen, Laktatazidosen nach kurzer Anstrengung, brauche unbedingt Kohlenhydrate, sehr oft und ich werde krank wenn ich stattdessen zuviel Fett und Eiweiss esse. Das ist die Kurzfassung. Teilweise bestehen die Probleme, vor allem nicht rennen und Berge hochwandern koennen seit juengster Kindheit. Eine Ergometrie zeigte auf dass mein Koerper bei nur moderater Anstrengung nur noch Energie aus Glucogen bezieht. Soviele Moeglichkeiten gibt es da glaube ich nicht. Ich suche also Austausch mit Betroffenen und vor allem einen Arzt/Klinik zur Diagnose/Ausschluss im nord/mitteldeutschen Raum. Mehr im geschlossenen Bereich.

Hallo mein kleiner ist 9 Monate alt und hat einen mtp Defekt.
Sind in Hamburg eppendorf in Behandlung.