Hallo
Ich habe einen VCLAD-Defekt und bin 54 Jahre alt. Die genaue Diagnose habe ich mit 35 Jahre erhalten.
Ich möchte mich vor allem austauschen, aber auch neue Informationen zum VLACD erhalten.
Viele Grüsse, Brigitte

Hallo,
ich bin Christin. Meine Kinder haben den MTP-Mangel. Wir werden in der SA Jena betreut.
Liebe Grüße

Hallo Leute, ich bin Vater einer 7-jährigen Tochter mit VLCAD-Mangel (12%). Wir haben schon einige Erfahrungen und Rezepte gesammelt und würden uns gerne mit anderen Familien austauschen. Danke für die Aufnahme!

Mein Name ist Pasqual und ich bin 35.. was genau ich habe kann ich noch nicht so genau sagen da ich auf eigene Faust Aminosäuren sowie den CitratZyklus habe checken lassen und dabei vielen mir ein paar Dinge auf doch mein Hausarzt redet sich raus er versteht davon nix und obwohl ich dringend Hilfe benötige.. deshalb bin ich hier um mich schlau zu machen wie ich am effektivsten und kostengünstigsten herausfinde was genau das Problem ist weil ich ehrlich das Gefühl habe mein Körper packt das nicht mehr lange

Hallo ich bin Christian, habe einen 13 jährigen Sohn der einen MTP-Mangel hat. Seit ca. einem halben Jahr ist alles durcheinander und wir kommen nicht mehr zurecht mit der Ernährung. Wir erhoffen uns Hilfe hier aus diesem Forum.

Hallo zusammen, unser Sohn hat im NGS vor gut einem Jahr einen MTP-Mangel diagnostiziert bekommen. Wir leben in Süddeutschland. Und freuen uns über praktische Tipps.

Hallo,
Mein Name ist Dagmara und im Oktober 2025 ist unser Sohn zur Welt gekommen ☺️
Bei ihm wurde VLCAD diagnostiziert (leichtere Variante mit Restaktivität des Enzyms von 14%).
Ich bin am Austausch interessiert mit anderen betroffen Eltern und würde mich besonders über den Austausch mit Familien freuen, die bereits ältere Kinder mit VLCAD haben und somit bereits mehr Erfahrung haben, vor allem im Umgang mit der Nahrung und dem Leben im Allgemeinen.

Hallo Leute,

Mein Name ist Patrick und mit meiner Patnerern haben wir einen 4-jährigen Sohn Alexander.
Alexander leider am MTP-Mangel.
Wir sind aus dem Südburgenland in Österreich und derzeit wird Alexander im LKH behandet.
Gerne freue ich mich auf Tipps und Erfahrungen von anderen.

LG Patrick

Hallo,

ich habe eine dreijährige Tochter. Sie ist an Abetalipoproteinämie erkrankt, da wir nirgends "so richtig" dazu gehören, probiere ich es hier.
Abetalipoproteinämie ist auch eine Fettstoffwechselerkrankung. Auch hier liegt ein Gendefekt und ein gestörter Katabolismus bei der Aufnahme von langkettigen Fettsäuren zugrunde. Auch wir müssen eine streng fettarme Diät einhalten. Vielleicht sind wir deshalb hier ja doch ganz gut aufgehoben...
Das Anmeldeformular bzw. Kontaktgormular zeigt immer einen Error an.
Wie kann ich denn sonst noch Kontakt aufnehmen?
Beste Grüße

Unsere einjährige Tochter hat im Rahmen des Neugeborenen Screenings die VLCAD Diagnose erhalten.
Wir würden uns über die Aufnahme ins Forum freuen um weitere Infos von Betroffenen zu bekommen. Zusätzlich freuen wir uns über die Möglichkeit der Vernetzung.
Wir kommen aus dem Süden Deutschlands.

Hallo, mein Sohn hat die Fettstoffwechselstörung CTD, die hier nicht direkt genannt ist, aber sehr ähnliche Symptome hat.