Vorstellung Fett-SOS
Mein Name ist Pasqual und ich bin 35.. was genau ich habe kann ich noch nicht so genau sagen da ich auf eigene Faust Aminosäuren sowie den CitratZyklus habe checken lassen und dabei vielen mir ein paar Dinge auf doch mein Hausarzt redet sich raus er versteht davon nix und obwohl ich dringend Hilfe benötige.. deshalb bin ich hier um mich schlau zu machen wie ich am effektivsten und kostengünstigsten herausfinde was genau das Problem ist weil ich ehrlich das Gefühl habe mein Körper packt das nicht mehr lange
Hallo,
Mein Name ist Dagmara und im Oktober 2025 ist unser Sohn zur Welt gekommen ☺️
Bei ihm wurde VLCAD diagnostiziert (leichtere Variante mit Restaktivität des Enzyms von 14%).
Ich bin am Austausch interessiert mit anderen betroffen Eltern und würde mich besonders über den Austausch mit Familien freuen, die bereits ältere Kinder mit VLCAD haben und somit bereits mehr Erfahrung haben, vor allem im Umgang mit der Nahrung und dem Leben im Allgemeinen.
Hallo Leute,
Mein Name ist Patrick und mit meiner Patnerern haben wir einen 4-jährigen Sohn Alexander.
Alexander leider am MTP-Mangel.
Wir sind aus dem Südburgenland in Österreich und derzeit wird Alexander im LKH behandet.
Gerne freue ich mich auf Tipps und Erfahrungen von anderen.
LG Patrick
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