Hallo, ich bin euer Admin und habe dieses Selbsthilfeforum erstellt.
Zur Freischaltung deines Accounts ist es nötig, dass du dich hier kurz vorstellst, damit wir überprüfen können, ob du oder deine Familie persönlich betroffen sind.
Bedenke aber bei deiner Vorstellung, dass alles was hier geschrieben steht, öffentlich einsehbar und damit auch lesbar ist.
Meine Name ist Sandra, ich habe eine kleine Tochter Names Leni sie wird jetzt bald ein Jahr alt, wir wohnen in Bayern. Leni hat LCHAD.
Ich freu mich auf Austausch mit anderen Betroffenen. Danke das es den Verein und die Möglichkeit gibt! LG Sandra
Hallo, ich heiße Simone und habe eime 10jährige Tochter mit LCHAD Defekt. Wir lommen aus Köln und unsere Familie ist insgesamt 4-köpfig. Unsere Tochter hat einen älteren, gesumden Bruder. Ich freu mich auf einen Austausch mit euch!
Wir sind Jette, Morris und unser Sohn Max. Max ist 7 Jahre alt und leidet am MTP-Mangel. Behandelt wird Max in der Uni Klinik Magdeburg. Ich freu mich auf all das hier...
Hallo,
Ich heiße Cathrin. Mein Sohn Philipp, 6 Jahre alt leidet an LCHAD. Seine große Schwester, 11 Jahre, ist gesund. Wir werden in der Stoffw. Ambulanz der MHH in Hannover betreut.
ich habe mich gerade registriert und möchte mich gerne vorstellen. Mein Name ist Verena und bin Mutter von drei Kindern. Bei meiner jüngsten Tochter, die jetzt 3 Monate alt ist, wurde nach der Geburt Vlcad diagnostiziert. Die Ärzte gehen von einer leichten Form aus, was uns schon ein wenig beruhigt hat, aber die Klärung ist noch nicht ganz abgeschlossen. Ich freue mich, dieses Forum gefunden zu haben und hoffe, mich mit anderen betroffenen Eltern austauschen zu können.
Wir werden in der Uni-Klinik Düsseldorf betreut.
mein Name ist Christin und ich möchte uns auch gerne hier anmelden. Bei meiner Tochter wurde 2016 durch das neugeborenenscreening ein MTP Mangel festgestellt. Wir werden in Jena betreut. Wir waren auch bei der vereinsgründung in Fulda mit dabei. Ich freue mich sehr über das Forum hier.
Hallo Zusammen,
auch ich möchte uns kurz vorstellen;-)
Benno ist mittlerweile 5 Monate alt und wurde mit einem VLCAD- Mangel geboren. Er hat eine milde Form und wir werden in Freiburg betreut. Sein größerer Bruder Carlo ist drei Jahr alt und Träger des VLCAD.
Hallo,
wir sind Selina und Robin und haben vor wenigen Tagen unsere Zoe zur Welt gebracht. Direkt nach der Geburt wurde VLCAD bei ihr diagnostiziert und wir wurden nach Frankfurt in die Uniklinik verlegt.
Wir würden uns gerne mit euch anderen über alles unterhalten. Zu wissen, dass wir nicht alleine mit dem Thema sind würde uns ungemein helfen.
Lg
Hallo Birgit, du musst dich registrieren, damit ich dich für das Forum frei schalten kann. Du hast anscheinend bisher nur hier etwas geschrieben, ohne dich anzumelden. Deine Nachricht über unsere Homepage/Kontaktformular habe ich auch erhalten und werde dir nächste Woche noch ausführlich antworten! Liebe Grüße, Maren
MEma - Maren, Erik, marek und aline Aline (*02/2013), MTP- Mangel
