Vorstellung Fett-SOS

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07.04.2018 23:59
#1
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Hallo,
ich bin euer Admin und habe dieses Selbsthilfeforum erstellt.

Zur Freischaltung deines Accounts ist es nötig, dass du dich hier kurz vorstellst, damit wir überprüfen können, ob du oder deine Familie persönlich betroffen sind.

Bedenke aber bei deiner Vorstellung, dass alles was hier geschrieben steht, öffentlich einsehbar und damit auch lesbar ist.


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08.04.2018 00:33
avatar  Lalaland ( Gast )
#2
La
Lalaland ( Gast )

Ach so. ...wenn es weiter nichts ist


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07.06.2018 08:52
avatar  Kerstin37 ( Gast )
#3
Ke
Kerstin37 ( Gast )

Mein Name ist kerstin wohnen in einem kleinen Dorf in Niederbayern. Wir haben einen Sohn 1 jahr alt mit LCHAD. Betreut werden wir in der SA Erlangen


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08.06.2018 09:05
avatar  Mama2017 ( Gast )
#4
Ma
Mama2017 ( Gast )

Meine Name ist Sandra, ich habe eine kleine Tochter Names Leni sie wird jetzt bald ein Jahr alt, wir wohnen in Bayern. Leni hat LCHAD.
Ich freu mich auf Austausch mit anderen Betroffenen. Danke das es den Verein und die Möglichkeit gibt! LG Sandra


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08.06.2018 09:38
avatar  Simone ( Gast )
#5
Si
Simone ( Gast )

Hallo, ich heiße Simone und habe eime 10jährige Tochter mit LCHAD Defekt. Wir lommen aus Köln und unsere Familie ist insgesamt 4-köpfig. Unsere Tochter hat einen älteren, gesumden Bruder. Ich freu mich auf einen Austausch mit euch!


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12.06.2018 21:04
#6
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Hallo....

Wir sind Jette, Morris und unser Sohn Max. Max ist 7 Jahre alt und leidet am MTP-Mangel. Behandelt wird Max in der Uni Klinik Magdeburg.
Ich freu mich auf all das hier...


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13.06.2018 20:58
avatar  TillundTina ( Gast )
#7
Ti
TillundTina ( Gast )

Huhu
Wir sind Tina, Till und Patrick. Unser Sohn hat LCHAD. Wir kommen aus Sachsen. Till kommt dieses Jahr zu Schule.

Vg


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14.06.2018 21:34
avatar  Cathrin ( Gast )
#8
Ca
Cathrin ( Gast )

Hallo,
Ich heiße Cathrin. Mein Sohn Philipp, 6 Jahre alt leidet an LCHAD. Seine große Schwester, 11 Jahre, ist gesund. Wir werden in der Stoffw. Ambulanz der MHH in Hannover betreut.


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14.06.2018 22:39
avatar  Vanera ( Gast )
#9
Va
Vanera ( Gast )

Hallo ihr Lieben,

ich habe mich gerade registriert und möchte mich gerne vorstellen. Mein Name ist Verena und bin Mutter von drei Kindern. Bei meiner jüngsten Tochter, die jetzt 3 Monate alt ist, wurde nach der Geburt Vlcad diagnostiziert. Die Ärzte gehen von einer leichten Form aus, was uns schon ein wenig beruhigt hat, aber die Klärung ist noch nicht ganz abgeschlossen. Ich freue mich, dieses Forum gefunden zu haben und hoffe, mich mit anderen betroffenen Eltern austauschen zu können.
Wir werden in der Uni-Klinik Düsseldorf betreut.


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21.06.2018 15:20
avatar  Kleiner Apfel ( Gast )
#10
Kl
Kleiner Apfel ( Gast )

Hallo,

mein Name ist Christin und ich möchte uns auch gerne hier anmelden. Bei meiner Tochter wurde 2016 durch das neugeborenenscreening ein MTP Mangel festgestellt. Wir werden in Jena betreut. Wir waren auch bei der vereinsgründung in Fulda mit dabei. Ich freue mich sehr über das Forum hier.


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27.06.2018 20:19
avatar  MamaElisaMaxime ( Gast )
#11
Ma
MamaElisaMaxime ( Gast )

Hallo,
mein Name ist Melanie. Ich habe eine 3,5 jährige Tochter mit LCHAD Mangel.
Ich lebe mit meinem Mann, unserer Tochter und 2 Katzen im Saarland


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11.07.2018 09:30
avatar  Janina ( Gast )
#12
Ja
Janina ( Gast )

Hallo Zusammen,
auch ich möchte uns kurz vorstellen;-)
Benno ist mittlerweile 5 Monate alt und wurde mit einem VLCAD- Mangel geboren. Er hat eine milde Form und wir werden in Freiburg betreut. Sein größerer Bruder Carlo ist drei Jahr alt und Träger des VLCAD.


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18.08.2018 16:58
avatar  Robin und Selina ( Gast )
#13
Ro
Robin und Selina ( Gast )

Hallo,
wir sind Selina und Robin und haben vor wenigen Tagen unsere Zoe zur Welt gebracht. Direkt nach der Geburt wurde VLCAD bei ihr diagnostiziert und wir wurden nach Frankfurt in die Uniklinik verlegt.
Wir würden uns gerne mit euch anderen über alles unterhalten. Zu wissen, dass wir nicht alleine mit dem Thema sind würde uns ungemein helfen.
Lg


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31.08.2018 00:56
avatar  Birgit ( Gast )
#14
Bi
Birgit ( Gast )

Hallo, ich bin Birgit und bei meiner 3 jährigen Tochter wurde ein cpt1 mangel diagnostiziert.


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31.08.2018 23:06 (zuletzt bearbeitet: 31.08.2018 23:06)
avatar  MEma
#15
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Hallo Birgit,
du musst dich registrieren, damit ich dich für das Forum frei schalten kann. Du hast anscheinend bisher nur hier etwas geschrieben, ohne dich anzumelden.
Deine Nachricht über unsere Homepage/Kontaktformular habe ich auch erhalten und werde dir nächste Woche noch ausführlich antworten!
Liebe Grüße,
Maren

MEma - Maren, Erik, marek und aline
Aline (*02/2013), MTP- Mangel


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