Im Folgenden möchten wir euch auf Aktionen rund um den jährlich stattfinden Rare Disease Day aufmerksam machen.

Für Deutschland bewirbt v.a. die ACHSE diesen Tag: www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag...kungen-2022.php

In Österreich stellt pro rare austria die Aktionen in den Mittelpunkt: www.prorare-austria.org/newsroom/aktuelles/

International kann man sich aber auch auf der Homepage des Rare Disease Day informieren: www.rarediseaseday.org

Unser Verein beteiligt sich am erstmalig stattfindenden Rare diseases run vom 28.02.-06.03.2022 - einem virtuellen, inklusiven Lauf für alle!: https://laufenmachtgluecklich.de/laeufe/...re-diseases-run

Liebe Mitglieder, liebe Betroffene, liebe Interessierte,
sehr geehrte Netzwerk- und Kooperationspartner und -partnerinnen,

wir laden Sie herzlich zu unserem Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen am Samstag, 26. Februar 2022 ein - erneut nur als virtuelle Version gestaltet.

Unser 10-Jahres-Jubiläum ist Anlass dafür, auf unseren Weg vom Pionier zum anerkannten Partner zurückzuschauen und unsere Vision für 2030 festzumachen.

Im zweiten Teil stellen wir Best Practice-Beispiele als Mutmacher für Menschen mit seltenen Erkrankungen und als Impulse für das Gesundheitssystem vor.

Pro Rare Austria Tag der seltenen Erkrankungen 2022
am Samstag, den 26. Februar 2022, von 13:00 bis 15:00 Uhr, virtuell

Der Flyer und das Programm informieren Sie über alle Details.
Wir freuen uns auf Ihre Anmeldung – diese ist ab sofort unter diesem Link möglich: https://us02web.zoom.us/webinar/register...RTPuPXT8yzejlKg

Bitte verteilen Sie die Einladung aktiv in Ihrem Umfeld und folgen Sie dem heurigen Motto des weltweiten Rare Disease Day: Share your Colours! Zeige Deine Farben!

Global - Austrian - Chain of Lights
Auch die weltumspannende Lichterkette wird es wieder mit österreichischer Beteiligung geben. Das Riesenrad in Wien, das Ars Electronica Center in Linz und die Bergisel Schanze in Innsbruck werden wieder sichtbare Zeichen setzen.

Helfen Sie mit, dass wir dieses Jahr jedes Bundesland in den Farben der seltenen Erkrankungen zum Erstrahlen bringen.

Wir laden Sie ein, uns mit Ihren Ideen und Kontakten zu Gebäuden zu unterstützen. Weitere Details dazu finden Sie im beigefügten Flyer.

Wir alle können am 28. Februar 2022 um 19:00 Uhr ein sichtbares Zeichen setzen – dem internationalen Tag der seltenen Erkrankungen:

schmücken Sie Ihre Fenster
beleuchten Sie Ihre Wohnung in den offiziellen Farben
zeichnen, schreiben oder malen Sie Ihre Botschaften

Fotografieren und posten Sie Ihre Fotos am 28. Februar auf Social Media (verlinken Sie Pro Rare Austria @prorareaustria und Rare Disease Day @rarediseasedayofficial) oder schicken Sie es an uns office@prorare-austria.org, damit wir Ihre Beiträge sehen und teilen können.

Verwenden Sie die Hashtags #RareDiseaseDay #LightUpForRare #ShareYourColours #TagderSeltenenErkrankungen #SeltenSindViele #GemeinsamStark.

Nähere Informationen hier: www.prorare-austria.org/newsroom/aktuell...erkrankungen-1/

Wir wollen mit unserer Veranstaltung und diesen Aktionen wieder ein Zeichen der besonderen Gemeinschaft setzen und auf die Herausforderungen der Betroffenen von seltenen Erkrankungen aufmerksam machen.

Seien Sie mit dabei!

Ihre Ulrike Holzer und das Team von Pro Rare Austria