Hallo zusammen,

mein Name ist Julia und unsere 1,5 Jahre alte Tochter hat MADD (langkettige Fettsäureoxidation + Eiweiß). Wobei Eiweiß für unsere Tochter kein Problem darstellt. Daher zählen wir uns auch einfach nur zu den Fettsäureoxidationsdefekten.
Da der Defekt sehr selten ist, würde ich mich freuen hier in Austausch gehen zu können.

Wie leben in Niederbayern und werden in Salzburg betreut.

Herzliche Grüße

Hallo ich bin Mika,
Ich bin 26 Jahre alt und habe einen CPT2-Mangel. Ich bin hier, um Tipps für eine angepasste Diät zu bekommen. Da ich wieder regelmäßig Sport mache(n möchte), interessiert mich besonders, ob die Supplementierung von Kreatin empfehlenswert/abzuraten ist. Durch Infektionen kam es bei mir immer mal wieder zu Rhabdomyolysen und CK-Werten die zu hoch waren, um sie zu messen. Also im 100 000er Bereich bzw. Millionenbereich. Bei meinem letzten Krankenhausaufenthalt hatte ich deshalb ein akutes Nierenversagen. Glücklicher Weise haben sich meine Nieren wieder erholt. Ich bin für jeden Input dankbar, der einem das Leben mit dieser Dreckskrankheit leichter macht.
Liebe Grüße!✌️