Für die angeborenen Fettsäurenoxidationsstörungen gibt es in Deutschland nur eine Kinder-Rehabilitationsklinik, welche regelmäßig Kinder mit langkettigen FAOD behandelt und über entsprechend qualifiziertes Personal, vor allem Diätberatung und Küche, verfügt.

In diesem Jahr soll es außerdem erstmal eine 4-wöchige Schwerpunktrehabilitation für die ß-Oxidationsstörungen im Kinderrehazentrum Usedom geben.
www.ifagesundheit.de/kinder-rehazentrum-usedom/

Umso dramatischer die Nachricht, die uns Ende Januar erreicht hat: die Rentenversicherungsträger haben ihre Veträge mit dem Kinderrehazentrum gekündigt und alle bereits erteilten Bescheide über die DRV wurden zurück gezogen und den Familien neue Kliniken zugewiesen.
Alle neu zugewiesenen Kliniken haben zwar als Aufnahmeindikation auch "Stoffwechselerkrankungen" - leider bezieht sich dass dann auf die häufigen Stoffwechselerkrankungen wie Adipositas oder Diabetes mellitus.

Zum Glück sind die betroffenen Familien mittlerweile gut vernetzt und unterstützen sich gegenseitig im Schreiben der Widersprüche und "Sammeln der Ablehnungen" der zugwiesenen Kliniken.
Außerdem haben wir auch die DIG-PKU (Deutsche Interessensgemeinschaft PKU) um Hilfe gebeten, da auch für die angeborenen Eiweißstoffwechselstörungen nur das Kinderrehazentrum auf Usedom qualifizierte Rehabilitation und vor allem auch Erfahrungsaustauch zwischen Betroffenen anbieten kann.

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