Der Februar ist der Monat, der die Aufmerksamkeit auf Seltene Erkrankungen lenken soll - der "Rare Disease Awareness Month", mit seinem diesjährigen Höhepunkt am seltensten Tag des Jahres: den 29.Februar #RareDiseaseDay.

Da dieser Höhepunkt kurz bevorsteht, möchten wir euch auf Veranstaltungen aufmerksam machen, an denen ihr teilnehmen oder die ihr unterstützen könnt.
Wenn ihr darüber hinaus selber noch Veranstaltungen in eurer Nähe sucht, könnt ihr dies auf: www.rarediseaseday.org machen. Oder natürlich auch auf unseren Social Media-Kanälen!

RUN FOR RARE - Der Lauf für seltene Erkrankungen
Der Rare Diseases Run findet dieses Jahr bereits zum 3.Mal statt und mit der Teilnahme werden 22 Vereine aus der DACH- Region unterstützt. Vom 26.02. bis 03.03.2024 kann jeder an seinem Lieblingsort seine Lieblingsstrecke laufen, walken oder im Rollstuhl absolvieren.
Anmeldung und Unterstützung (auch des Fett-SOS e.V.) ist bis zum Ende der Laufwoche möglich: www.rarediseasesrun.net







Patiententage seltener Erkrankungen, 24.-25.02.2024
Bei den virtuellen Patiententagen werden von Expert:innen aus Österreich und Deutschland Fragen zur Bewältigung seltener Erkrankungen bei Erwachsenen und insbesondere bei Kindern beantwortet.
Am 24.02.2024 wird Frau Prof. Karall von 12:05 - 12:40Uhr einen Vortrag zu FAOD halten: Verstehen, Erkennen, Handeln: Umgang mit Langketten-Fettsäurenoxidationsstörungen
Über den Link https://selpers.com/live/patiententag-se...rankungen-2024/ kommt man zum Programm auf der Homepage von selpers.
Eine Teilnahme an der Online-Veranstaltung ist ohne vorherige Registrierung möglich.

SelEe-App (www.selee.de) (von der Hochschule Hof und der Goethe Universität Frankfurt):
- Das Projekt wird seit 2021 vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Auch nach dem Auslauf der Projektlaufzeit in diesem Jahr betreiben wir die App weiter.
- Die App beinhaltet ein digitales Tagebuch mit dem Menschen mit Seltenen Erkrankungen Gesundheitsdaten aufzeichnen und auswerten können.
- Die App wurde gemeinsam mit Betroffenen von Seltenen Erkrankungen und interessanten Bürgerinnen und Bürgern entwickelt
- Die App ist kostenlos und steht für Android als auch iOS zur Verfügung.
- Die App setzt auf die gängigen ethischen als auch datenschutzrechtlichen Standards
- Derzeit nutzen über 1000 Nutzerinnen und Nutzer die SelEe-App.

[[File:Flyer_SelEeApp.pdf|none|auto]]Siehe auch den angehängten Flyer. Bei Fragen steht das SelEe-Team gerne unter folgender Mail-Adresse zur Verfügung: selee@mig-frankfurt.de

Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz, 1.März
Die Veranstaltung findet in Kooperation mit der Landeshauptstadt Mainz, der KISS Mainz, des Paritätischen und Herrn Marek Parowicz (AHC 18 plus e. V.) mit der ACHSE e. V. (Dachverband Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V.) statt. Für die Übernahme der Schirmherrschaft und des Grußworts haben wir Herrn Oberbürgermeister Nino Haase angefragt.

Am 01. März in der Zeit von 10:00 bis 13:00 Uhr bieten wir im Haus der Jugend, Mitternachtsgasse 8, 55116 Mainz die Möglichkeit zu Austausch und Vernetzung (Vorträge sind angefragt).