Newsletter

#1 von Fett-SOS , 14.06.2018 22:17

Hallo,

in unregelmäßigen Abständen versenden wir einen Newsletter an alle Mitglieder im Fett-SOS e.V., sowie an alle, die sich in für den Newsletter über unsere Homepage angemeldet haben.
In den Newslettern berichten wir von Vereinsveranstaltungen, Familientreffen, Neuigkeiten in der Diät-Produktewelt und und und...

Für neue Themen und auch Beiträge sind wir immer dankbar.


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#2 von Fett-SOS , 14.06.2018 22:18

Hier der aktuelle 4. Newsletter 06/2018


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4.Newsletter 06-2018.pdf
 
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#3 von Fett-SOS , 13.08.2018 20:59

Hier der aktuelle 5.Newsletter 08/2018


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5.Newsletter 08-2018.pdf
 
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#4 von Fett-SOS , 20.01.2019 18:54

der aktuelle 6. Newsletter vom Januar 2019


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6.Newsletter 01-2019.pdf
 
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#5 von Fett-SOS , 10.09.2019 20:01

der aktuelle 7. Newsletter von September 2019


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7.Newsletter 09-2019.pdf
 
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#6 von Fett-SOS , 06.01.2020 10:57

hier der aktuelle 8.Newsletter von 12/2019 mit einem Jahresrückblick und auch Ausblick auf das was vor uns liegt


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8.Newsletter 12-2019.pdf
 
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#7 von Fett-SOS , 19.04.2020 16:19

hier der aktuelle 9.Newsletter von 04/2020


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9.Newsletter 04-2020.pdf
 
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#8 von Fett-SOS , 12.12.2020 13:26

Liebe Betroffene, liebe Familien, liebe Vereinsmitglieder, liebe Angehörige und Interessierte,

die Corona-Pandemie bestimmt weiterhin weitreichend unseren Alltag. Im folgenden Newsletter wollen wir euch berichten, was wir trotz der Einschränkungen in diesem Jahr geschafft haben und einen Ausblick auf das kommende Jahr geben.

Wir wünschen euch einen schönen 3.Advent. Bleibt gesund!

Euer Fett-SOS e.V.


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10.Newsletter Fett-SOS 12.2020.pdf 2020_spendenflyer-Fett-SOS.pdf
 
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#9 von Fett-SOS , 27.05.2021 21:26

Hier unser 11.Newsletter,

u.a. mit den Ankündigungen vieler interessanter Veranstaltungen:

- Mitgliederversammlung 19.06.2021 inkl. virtuellem Familientreffen
- emergencyprotocol.net Webinar 22.06.2021
- MitoAction FAOD-Event 23.-25.07.2021
- INFORM online meeting 27.-28.10.2021


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#10 von Fett-SOS , 07.10.2021 20:12

Liebe Mitglieder, Freunde und Interessierte,

anbei findet ihr unseren aktuellen 12.Newsletter 10/2021 mit

- einem Rückblick auf unsere Mitgliederversammlung
- Bezugsmöglichkeiten des Aufklärungsheftes "ein Mega Cooles Team"
- Termin für einen online-Kochkurs
- und einem Erfahrungsbericht zur Kinderreha.

Viel Spass beim Lesen und bleibt gesund!


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12.Newsletter 10-2021.pdf
 
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#11 von Fett-SOS , 17.05.2022 21:21

Liebe Mitglieder, Freunde, Interessierte und Unterstützer,

wir hoffe, dass Ihr alle gut ins neue Jahr gestartet seid!

Anbei findet Ihr Lesestoff und vor allem schon einige Termine für das laufende Jahr zum Vormerken.

Besonders würden wir uns freuen, wenn Ihr den Rare Diseases Run im privaten und beruflichen Umfeld fleißig bewerbt und auch selber daran teilnehmt!

https://laufenmachtgluecklich.de/laeufe/...re-diseases-run

Das ist eine tolle Gelegenheit im Rahmen des Rare Disease Day auf seltene Erkrankungen, zu denen auch die Fettsäurenoxidationsstörungen gehören, aufmerksam zu machen.

Liebe Grüße,

euer Fett-SOS e.V.


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13.Newsletter 01-2022.pdf
 
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#12 von Fett-SOS , 17.05.2022 21:22

Liebe Betroffene, liebe Familien, liebe Vereinsmitglieder, liebe Angehörige und Interessierte,

vor der Sommerpause möchten wir euch noch ein wenig Lesestoff zur Verfügung stellen- mit dem 14.Newsletter und Informationen zu folgenden Themen:

- Mitgliederversammlung
- online Sport
- Schwerpunktreha
- know and grow
- INFORM meeting

Liebe Grüße,

euer Fett-SOS e.V.


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14.Newsletter 05-2022.pdf
 
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#13 von Fett-SOS , 12.11.2023 12:20

15.Newsletter


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15.Newsletter 09-2022.pdf
 
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#14 von Fett-SOS , 12.11.2023 12:21

16.Newsletter


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#15 von Fett-SOS , 12.11.2023 12:29

Hier unser 17.Newsletter mit der Ankündigung 2er Studien für FAOD:
- eine Studie zum Triheptanoin, als Grundlage für die Zulassung durch die EMA auch in Deutschland/Europa
- eine Studie der Charité zum Management von seltenen Stoffwechselerkrankungen in der Notaufnahme für Betroffene ab 16.Jahren und deren Eltern


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17.N_DE-UX007-CL302 Patient Clinical Study Card for LC-FAOD.pdf 17.N_FAOD_BEAWARE-Studie.pdf 17.Newsletter 09-2023.pdf
 
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