Hallo,
mein Name ist Elena und im August diesen Jahres ist unsere Tochter zur Welt gekommen. Wir haben die Diagnose VLCAD gestellt bekommen. Die Ärzte gehen von einer milden Form aus, aber ein näheres Gespräch zur Besprechung der Ergebnisse der enzymatischen Analyse ist noch nicht erfolgt. Wir werden in der Uniklinik in Hamburg betreut. Ich suche den Austausch mit anderen betroffenen Eltern und Familienangehörigen und freue mich sehr darauf, dass es dieses Forum gibt. Die Erkrankungen sind ja schon recht selten.