Hallo,
mein Enkelkind wurde Anfang 2020 mit LCHAD geboren. Wir leben in Baden-Württemberg.
Liebe Grüße
Ina

Hallo zusammen. Ich bin Mutter einer 9 jährigen Tochter mit mildem Vlcad-Mangel. Wir werden in der Uniklinik Düsseldorf betreut und ich würde mich sehr gerne mit anderen betroffenen Eltern austauschen.
Ich finde es sehr schwer eine durchgängig fettarme Ernährung durchzuziehen weil meine Tochter gerne einfach alles mag und probieren möchte. Doch bisher ist bei Untersuchungen immer alles im grünen Bereich, darüber können wir sehr froh sein. Ich hoffe auf ähnliche Erfahrungen und vielleicht Tipps.

Viele Grüße:-)
Julia

Hallo zusammen,

ich bin die Mama eines 8 jährigen Jungen mit LCHAD. Wir wohnen in Wehr (Südbaden) und werden in der Uniklinik Freiburg betreut.

Liebe Grüsse

Kate

Hallo,

Ich heiße Cem und bei unserer neugeborenen Tochter (Mai/2020) wurde CPT-I Mangel bestätigt und wir werden von der Charité Berlin begleitet.
Freuen uns über den Austausch.

Liebe Grüße,
Cem

Hallo,
Bei unserer Tochter Rieke,wurde Ende Mai das LCHAD diagnostiziert. Nach jetzigen Stand eine strenge Form. Rieke hat noch einen Zwillingsbruder und einen großen 2 Jährigen Bruder.
Wir kommen aus dem schönen MV und werden von der Uniklinik Greifswald betreut.
Wir sind froh das es so ein Forum gibt und freuen uns über den zukünftigen Austausch.
Liebe Grüße
Britta

Hallo liebes Team,

Simone hat mich auf das Forum aufmerksam gemacht, und meinte ich solle mal von meinem Sohn erzählen. Er hat einen VLCAD-Mangel und ist 11 Jahre alt. Hatte noch nie eine Entgleisung und lebt nach keiner Diät. Wir kommen aus der Nähe von Baden-Baden und werden in Heidelberg betreut.

LG Jutta ud Simon

Hallo,

Mein Sohn hat auch einen VLCAD.
Wir sind in Hamburg Eppendorf UKE in Behandlung. Ihr auch?
Viele Grüße Maike

Hallo zusammen,

wir heißen Robin und Tina und sind Eltern von 2 Kindern wobei der kleinste einen diagnostizierten VLCAD-Mangel hat.
Wir starten gerade in das Beikostzeitalter und sind auf der Suche nach Rezepten und Erfahrungen mit VLCAD.

Viele Grüße
Robin und Tina

Hallo,
meine Frau Britta hat sich bereits angemeldet und am 7.8. hier vorgestellt. Mein Familienstand und die Krankengeschichte unserer Tochter Rieke ist somit identisch [wink]
Rieke und ihr gesunder Zwillingsbruder sind jetzt ein halbes Jahr alt und wir sind gespannt, was die nächsten Jahre noch auf uns zu kommt.

Beste Grüße
Johannes

Herzlich Willkommen !

LG Melanie

Hallo, ich bin Anja und mein Sohn Evan hat MTP, er ist 11Jahre, zu unsere Familie gehören noch meine grosse Tochter Amy 16 Jahre, mein Lebensgefährte Andreas und unsere vierbeinigen Mitbewohner Hund Timmy und Pferd Dari.
Wünsche allen einen Guten Rutsch ins neue Jahr und bleibt Gesund

Guten Tag,

Mein Name ist Chris und mein 2 Wochen alter Sohn hat LCHAD, ich würde mich hier gerne etwas mit anderen Betroffenen austauschen.

Guten Tag,

Mein Name ist Chris und mein 2 Wochen alter Sohn hat LCHAD, ich würde mich hier gerne etwas mit anderen Betroffenen austauschen.

Hallo bin neu in der Gruppe.
Wir sind auch in Hamburg eppendorf in behandlung.
Lg

Hallo wir sind auch in Hamburg in Behandlung.
Wo leben Sie den ?
Auch in Hamburg